Vivre avec le VIH Enquête de longue durée auprès des personnes infectées Coll. Lien social (le)

Un ouvrage original et unique qui s'appuie sur de nombreuses enquêtes réalisées entre 1990 et 2000, réalisant ainsi un "suivi" de plusieurs personnes atteintes par le VIH. Il montre comment on vit avec une maladie grave et "durable" à partir des entretiens réalisés avec une centaine de personnes. Trois expériences rendent compte de ce que l'on peut vivre comme "vie normale" avec une maladie qui pour le moment ne se guérit pas mais doit être "traitée" quotidiennement.

Introduction : L'expérience de la maladie -- Une analyse longitudinale Première partie : Une vie entre peur et mort 1 -- Une maladie entre passé et futur : une mobilisation sans précédent -- une médecine qui dépiste et révèle -- imputer la contamination et interpréter -- une maladie entre peur et mort -- vivre avec une maladie mortelle                   2 -- Enjeux et ressources pour vivre avec une mort annoncée : l'activité professionnelle comme ancrage dans la vie sociale -- des formes d'engagement nécessaires -- prendre soin de soi et de son corps -- préserver ses capacités physiques -- contrôle de l'information -- une vie sexuelle difficile -- une médecine entre surveillance et thérapie                           3 -- Vie normale et types d'expérience de la vie avec le VIH : une absence de normes -- lutter pour une vie normale -- des conditions de découverte peu explicatives -- typologie des expériences Deuxième partie : Des expériences de la vie avec le VIH 4 -- Continuité sous contraintes : comment vivre avec le VIH ? -- une vie normale sous contraintes -- une médecine qui occupe une place de plus en plus centrale -- temps, normalité, biographie                        5 -- Discontinuité et retournement : que faire de sa vie ? -- temps, vie normale, changements biographiques                    6 -- Enfermement : la spirale des malheurs -- un temps vide qui trouve son sens grâce aux professionnels Conclusion : Expérience, temps, médecine  --  Annexe 1 : Chronologie des principaux moments de la mobilisation scientifique, médicale, politique, sociale et associative  --  Annexe 2 : Méthodologie et conditions de recherche  --  Annexe 3 : Caractéristiques des personnes interviewées au moment de l'enquête  --  Bibliographie

Janine PIERRET est directrice de recherche en sociologie au CNRS