De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 1 Vers la construction d’une « handicratie », pour un meilleur accompagnement des personnes en situati

À l?heure où une partie de la population ne se reconnaît plus dans le modèle de démocratie représentative tel qu?il a été construit à partir de la Déclaration des droits de l?Homme et du Citoyen de 1789, il semble opportun de pouvoir réfléchir à la construction d?un modèle démocratique innovant, au sein du système de santé, pour mieux intégrer les particularités de chaque usager. Le terme de « démocratie sanitaire » est apparu dans l?hémicyclique au moment des débats en vue de l?adoption de la loi du 4 mars 2002 dont les dispositions ont fait du respect de la volonté et de l?information des patients un critère de qualité des actes de prévention, de diagnostic et de soins. Plus encore, le plan « Ma Santé 2022 » présenté par le gouvernement vise à étendre le principe de démocratie au secteur médico-social. L?ambition est légitime mais le chemin reste encore long, au regard des difficultés que peuvent éprouver certains praticiens lorsqu?ils doivent justifier leurs décisions face aux malades ou à leurs familles mais aussi lorsque les évolutions technologiques et sociologiques obligent à une remise en cause des exercices traditionnels face aux besoins des malades chroniques et des personnes en situation de handicap à la recherche d?une plus grande autonomie tout au long des chemins de vie.

Claude Dussart est professeur UDL à l'université Lyon I et directeur de P2S.
Mai-Anh Ngo est ingénieure de recherche à l'université Côte d'Azur (CNRS GREDEG, UMR 7321).
Valérie Siranyan est professeure à l'université Lyon 1 (EA P2S 4129).
Pascal Sommer est directeur de recherche au CNRS, coordinateur de la mission pour l’interdisciplinarité autour des enjeux liés à l’autonomie des personnes en situation de handicap.