Les systèmes informatisés complexes en santé - Banque de données, télémédecine : Normes et enjeux éthiques Banque de données, télémédecine : normes et enjeux éthiques Coll. Thèmes et commentaires

Actuellement, le regroupement de données issues des prises en charge cliniques et des examens para cliniques face au développement de l'informatique remettent en question des normes communes jusqu'à aujourd'hui acceptées par les professions médicales et chercheurs.

Actuellement, le regroupement de données issues des prises en charge cliniques et des examens para cliniques face au développement de l'informatique remettent en question des normes communes jusqu'à aujourd'hui acceptées par les professions médicales et chercheurs.

Le présent travail a pour intérêt d'avoir mis en relation les différentes professions qui élaborent ces données et qui incitent dans leurs pratiques à leurs regroupements. Les nouveaux paradigmes scientifiques qui en résultent, sont abordés dans ce livre par des juristes de part et d'autre de l'Atlantique vers de nouvelles normes à construire ensemble justifiant la vie privée.
Le développement de la recherche scientifique, l'intégration des sciences humaines et sociales sont constantes et valorisatrices de solutions ainsi approchées dès lors que les problématiques interdisciplinaires ont été précisées au mieux. C'est l'objet de ce qui a rassemblé ce recueil de scientifiques et juristes québécois et français dans le cadre de l'IIREB (Institut International de Recherche en Ethique Biomédicale

Introduction par Michèle Stanton-Jean, chercheure invitée au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal, représentante du Québec au sein de la délégation permanente du Canada à l'Unesco, Présidente du CIB (2002-2005)

II. Normes théoriques
Les systèmes informatisés complexes en santé sous le regard de la bioéthique et des droits de l'homme par Michèle Stanton-Jean, Ph. D.
La télémédecine au Québec et les enjeux qu'elle soulève par Nicole Beaudry, secrétaire générale de la Commission de l'éthique en science et en technologie du Québec
Éthique et droit de la télémédecine en Argentine par Nathalie Ferraud-Ciandet, docteur en droit, professeur assistant, Grenoble École de Management
Le développement de la e- santé : un cadre juridique confronté à l'exigence du partage par Jeanne Bossi, secrétaire générale de l'ASIP Santé
Le partage des données personnelles de santé dans les usages du numérique en santé à l'épreuve du consentement exprès de la personne par Dr Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l'Ordre des médecins, délégué général aux systèmes d'information en santé
Les avatars numériques des droits de l'homme et les systèmes informatisés complexes en santé par Éric Martinent, docteur en Droit, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale – Université Paris Descartes, vice Président de la Société française et francophone d'éthique médicale, chargé des liens entre Éthique et Droit

II. Témoignages de patients
Place du patient-expert dans le développement des nouvelles technologies informatisées complexes et transversales par Jean-Luc Plavis, délégué à la communication et aux partenariats du CISS Île-de-France, correspondant du Conseiller Santé du Défenseur des droits, patient-expert à l'Université de médecine René-Descartes, superviseur du Comité Patients des Chaires santé de l'Institut MINES-TELECOM
Comment la promesse d'une médecine personnalisée pourrat- elle tenir compte de l'aspect sociétal de la personne ? par Patrice Marvanne, participant au programme SIRIC Institut Curie et CARPEM de l'HEGP-Cochin, vice-président SFFEM en charge de la relation patient-soignant, directeur de PLM Conseil

III. Réflexions sur les pratiques et leurs complexités
Rôle de l'industriel en tant qu'opérateur technique de service " e- santé ", pour le professionnel de santé et pour l'usager par Emmanuel Pavageau, 2IM par Hubert Marcueyz, Agfa HealthCare
Le développement des soins de santé personnalisés par Pavel Hamet et Johanne Tremblay, professeurs de médecine, Université de Montréal, centre de recherche du CHUM, CRCHUM
Médecine personnalisée : un modèle de partage d'information pour un meilleur consentement par Florian Scotté, oncologie médicale, Hôpital européen Georges- Pompidou, Paris, unité fonctionnelle de soins oncologiques de support, hôpital européen Georges-Pompidou, Paris, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes par Pauline Leroy, unité fonctionnelle de soins oncologiques de support, Hôpital européen Georges-Pompidou, Paris, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes par Marie-France Mamzer-Bruneel, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Descartes, service de néphrologie, Necker-Enfants- Malades, assistance-Publique Hôpitaux de Paris par Christian Hervé, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes
Entrepôt de données comme plateformes de ressources de recherche. Quelle protection pour les personnes ? par Marie-France Mamzer-Bruneel, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes, Hôpital Necker- Enfants-Malades, assistance-Publique Hôpitaux de Paris par Paul Avillach, Anita Burgun, service d'informatique et de Santé publique, HEGP, APHP et INSERM UMR_S 872 Eq par Christian Hervé, Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes
Plateforme de recherche translationnelle AP-HP : information et consentement des patients par Christel Daniel, MD, PhD, assistance publique-Hôpitaux de Paris, INSERM par Astrid Lang, assistance publique-Hôpitaux de Paris par Éric Lepage, MD, PhD, assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), INSERM
Éthique évaluative d'une question récurrente : faut-il équiper de bracelets de géolocalisation les malades atteints de troubles cognitifs ? par Vincent Rialle, Université Joseph Fourier, Laboratoire AGIM CNRS FRE 3405, Grenoble, CHU de Grenoble, unité fonctionnelle ATMISS " Alzheimer, technologie et méthodes d'intervention sanitaires et sociales ", Pôle Santé publique par Catherine Ollivet, France Alzheimer Seine-Saint-Denis par Christophe Brissonneau, société française de technologie pour l'autonomie et de gérontechnologie (SFTAG) par Juliette Sablier, Université Joseph Fourier, laboratoire AGIM CNRS FRE 3405, Grenoble, France
Système multi-agents d'aide à la décision clinique, appliqué à la prise en charge neuropsychologique des aphasiques par AVC par Dr Joël Colloc, dr. en médecine et PR d'informatique, UMR IDEES CNRS 6266 par Dr Armelle Jacquet, dr. en neurosciences, psychologue et linguiste HDR, EA 4569 & UMR CNRS 7114
Réflexions éthiques autour de la mise en place d'un réseau de télémédecine en Bourgogne pour la prise en charge en urgence des accidents vasculaires cérébraux par Dr Bruno Begue, service de Médecine légale du CHU de Dijon par Dr Marie Hervieu-Begue, service de Neurologie vasculaire du CHU de Dijon par Pr Maurice Giroud, service de Neurologie vasculaire du CHU de Dijon par Pr Irène François-Purssell, service de Médecine légale du CHU de Dijon
Corps virtuel, un " grand corps malade " par Pr Jean-Louis Mégnien, PU-PH Université Paris Descartes, Responsable pédagogique de la commission TICE de la Faculté de médecine de Paris Descartes
La dématérialisation du dossier médical partagé dans les réseaux de prise en charge de l'obésité pédiatrique par Rachid Mendjeli, doctorant, Laboratoire d'anthropologie sociale (EHESS-Collège de France)
Modèle d'analyse éthique des systèmes d'information en santé appliqué à la téléradiologie par Jérôme Béranger, docteur en Éthique médicale, chercheur associé à l'UMR 7268 ADES/Espace Éthique Méditerranéen, Aix- Marseille Université, responsable adjoint, département Recherche chez KEOSYS
Éthique et pratiques professionnelles en télémédecine. Les facteurs clés de succès pour le déploiement de la télémédecine (TLM) : des pratiques professionnelles et nouvelles organisations à l'émergence de modèles économiques pour un accès équitable aux soins sur les territoires de santé par Dr Pierre Espinoza, praticien hospitalier, coordonnateur de Télégéria à l'hôpital européen Georges-Pompidou, Paris
Une expérience de système informatisé complexe en néonatalogie : enjeux cliniques, technologiques et économiques par Michel Daigne, professeur d'ingénierie de la santé à l'Ecole Centrale, Paris

Conclusion par Christian Hervé, directeur du Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Université Paris Descartes, codirecteur de l'Institut international de recherche en éthique médicale

Chercheurs et universitaires en droit de la santé, praticiens

Christian Hervé: Université Paris Cité, UVSQ
Michèle Stanton-Jean: CRDP, Université Montréal, ancienne présidente du CIB
Éric Martinent: Docteur en droit, maître de conférences associé, institut international pour la francophonie - Université Jean Moulin Lyon 3