Klinikübergreifende Tumorverlaufsdokumentation Zwischenbericht aus der Anlaufphase des Tumorregisters München Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie Series, Vol. 49

Tumorregister sind umstritten. Ihr Nutzen fUr die Wissenschaft und fUr die Versorgung der Patienten ist ebenso wie die Datenschutzproblematik Gegenstand dauernder Diskussion. Was liegt naher, als die Problematik aus der Sicht der praktischen Arbeit heraus darzustellen. Das Tumorzentrum MUnchen hat mit UnterstUtzung des Instituts fUr Medi­ zinische Informationsverarbeitung, Statistik und Biomathematik und in enger Kooperation mit zahlreichen beteiligten Kliniken einen Register­ typ entwickelt, den es an anderer Stelle in dieser Form nicht gibt. In der vorliegenden Schrift wird dieser Versuch der substantiellen Erwei­ terung klassischer Tumorregister in seinem Konzept und seinem Realisie­ rungsstand dargestellt. Dabei wird die Vielschichtigkeit der Probleme deutlich. Es wird aber auch deutlich, daB die klinische Tumorverlaufsdokumentation, eingebettet in die Versorgungsstruktur, in der Form eines Registers und unter Benut­ zung der Techniken der Datenverarbeitung, neue Chancen eroffnet. Das Buch ist nicht leicht zu lesen und scheut unangenehme Fragen nicht. Es macht zugleich das Engagement und die Betroffenheit der Autoren sichtbar. Nicht aIle Formulierungen und Details werden der kommenden Entwicklung standhalten konnen. Der grundsatzliche Ansatz jedoch und die damit erzielten Leistungen verdienen die Beachtung der Fachwelt. Die vielfaltige Welt der Diagnostik, Therapie und Nachsorge der Tumoren ist in standiger Bewegung. In dieser Bewegung konnen Register, die sich der klinischen Dokumentation des Tumorverlaufs widmen, die Versorgung unterstUtzen und auch bevolkerungsbezogene Inzidenzen ermitteln und somit die Information aller Beteiligten verbessern. Solche Register konnen Fixpunkte darstellen, an denen man sich vergleichend orientiert.

1. Einleitung.- 2. Zielvorstellungen für das Tumorregister München.- 2.1 Begriffe.- 2.2 Ein neuer Ansatz: Versorgungsorientierte Register an Tumorzentren.- 2.3 Unterstützung der Versorgung.- 2.4 Klinische Nutzung von Verlaufsdaten.- 2.5 Ausbau zum Inzidenzregister.- 2.6 Realisierbarkeit.- 3. Stand der Entwicklungsarbeiten am Tumorregister München.- 3.1 Komponenten der TumorVerlaufsdokumentation.- 3.1.1 Planungsaspekte.- 3.1.2 Zentrale Verlaufsfortschreibung im dezentralen Versorgungssystem.- 3.1.3 Grenzen der Standardisierung.- 3.1.4 Der Nachsorge-Terminkalender.- 3.1.5 Die Dokumentationsformulare.- 3.1.6 Anmerkungen zum Merkmalsspektrum.- 3.2 Auswertung und Nutzung der Daten.- 3.2.1 Datenbestände.- 3.2.2 Ausgewählte Komponenten für Auswertungen.- 3.2.2.1 Problemkreis: Kontinuität von Neuzugang und Nachsorge.- 3.2.2.2 Problemkreis: Einzugsgebiet und Selektion.- 3.2.2.3 Problemkreis: Epidemiologie.- 3.2.2.4 Problemkreis: Tumorspezifische Basisdaten.- 3.2.2.5 Problemkreis: Verlauf der Erkrankung.- 3.2.3 Zusammenfassung zu Auswertungsreihen.- 3.2.3.1 Die klinikspezifisch-tumorspezifischen Teilregister.- 3.2.3.2 Die klinikspezifischen Teilregister.- 3.2.3.3 Die tumorspezifischen Teilregister.- 3.2.3.4 Das Tumorregister.- 3.2.3.5 Spezielle Aufbereitungen.- 3.2.4 Fallorientierte Aufbereitungen und Arztbriefschreibung.- 3.2.5 Aufbereitungen für den registerinternen Gebrauch.- 3.2.6 Zusätzliche Anforderungen.- 3.2.6.1 Betreuung wissenschaftlicher Arbeiten.- 3.2.6.2 Überregionale Klinikkooperationen.- 3.2.7 Zur Auswertungsproblematik von Tumorregistern.- 3.3 Datenverarbeitung.- 3.4 Definition und Struktur der Dateien.- 3.4.1 Die Erfassung der Daten.- 3.4.2 Vorbereitung der Auswertungen.- 3.4.3 Auswertungsfunktionen.- 3.4.4 Technische Aspekte zum Datenschutz.- 3.5 Erhebung und Bearbeitung der Daten.- 3.5.1 Aufgabenspektrum.- 3.5.2 Organisationsstruktur.- 3.5.3 Datenerhebung in den Kliniken.- 3.5.4 Aufgaben der Organisationsstelle.- 3.5.4.1 Bearbeitung der eingehenden Daten.- 3.5.4.2 Verarbeitung der gespeicherten Daten.- 3.5.4.3 Sonstige Aufgaben der Organisationsstelle.- 3.6 Personalbedarf.- 3.7 Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungsarbeit.- 4. Perspektiven für die weitere Entwicklung.- 4.1 Verankerung in der Umwelt.- 4.2 Klinische und epidemiologische Aufgaben: Problemstellung.- 4.3 Klinische und epidemiologische Aufgaben: Lösungsansätze mit Registern.- 4.3.1 Ursachenforschung.- 4.3.2 Früherkennung.- 4.3.3 Primärtherapie.- 4.3.4 Nachsorge.- 4.3.5 Organisatorische Gesamtstruktur.- 4.4 Inzidenzregister oder versorgungsorientiertes Register?.- 4.5 Sind die Daten der versorgungsorientierten Register für die klinische Onkologie brauchbar?.- 4.6 Geht die wissenschaftliche Entwicklung an Tumorregistern vorbei?.- 4.7 Zur Datenschutzproblematik von Tumorregistern.- 4.7.1 Elementare personenbezogene Aktivitäten.- 4.7.2 Mißbrauch von Daten.- 4.7.3 Kontrollmechanismen.- 4.7.4 Wie relevant sind die Datenschutzbegriffe für die Medizin.- 4.7.5 Tumorregister als Ausdruck gemeinsamer Anstrengungen.- 4.8 Zusammenfassung der Perspektiven.- 5. Zur aktuellen Situation des Tumorregisters München.- 6. Diskussion spezifischer Aspekte der Entwicklungsarbeit.- 6.1 Zentrale versus dezentrale Organisationsform.- 6.2 Bemerkungen zur Informationsverarbeitung.- 6.3 Fragen zur Kooperation in Tumorzentren.- 6.4 Probleme der struktureLLen Einbindung.- 6.5 Aspekte zum Personalbedarf.- 6.6. Grenzen des Dokumentatipnskonzepts.- 6.5.1 Zurück zum Einheitsformular?.- 6.5.2 Ist eine Änderung der Merkmalsanzahl notwendig?.- 6.6 Ist das Konzept portabel?.- 6.8. Prognose.- 7. Nachwort: Denkanstöße aus anderer Sicht?.- 8. Referenzen.- 8.1 Kooperierende Institutionen.- 8.2 Beratende Ärzte und Wissenschaftler.- 8.3 Literaturverzeichnis.